UA-71725595-1 UA-71725595-1

17/05/2013

Malbosc – Une semaine avec Loan ou les contraintes, soucis et bonheurs de vivre avec un enfant autiste.

Dans un article précédent « Mon petit garçon Loan est autiste et j’ai envie d’en parler » sa maman Elsa souhaitait partager leur histoire.

Aujourd’hui elle nous livre un témoignage, elle nous raconte par le menu le quotidien d’une semaine et nous confie ses sentiments.

Le témoignage de sa maman Elsa Chevallier

« Loan a un emploi du temps bien rempli. Je n’ai pas repris d’activité professionnelle pour le moment car je veux être présente pour lui, le faire progresser au maximum et pouvoir l’accompagner à ses rendez-vous.

Loan va à l’école depuis février 2012, où il a été accueilli à l’école maternelle Marguerite Yourcenar à Malbosc, en Petite Section. Il a d’abord été scolarisé quelques matinées, puis en septembre 2012, il a effectué sa première vraie rentrée avec une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire). Loan est scolarisé 9h, il va donc à l’école le lundi, mardi et jeudi matin.

2LOAN.jpg

Le lundi matin, nous partons à l’école en poussette. Loan sait très bien marcher et même courir, mais il ne donne pas forcément toujours la main, et n’a pas conscience du danger. Dans le quartier, pour les petits trajets fonctionnels, comme aller faire une course, ou aller à l’école, Loan est en poussette, sinon, il risquerait de partir dans tous les sens, et le contraindre à aller dans une direction peut souvent occasionner une colère, dans ces moments là, Loan a tendance à se mettre au sol ou se jeter en arrière, sans se soucier du sol qui est en béton !

Le lundi après midi, nous allons voir notre première orthophoniste, Vanessa, qui suivait Loan au CHU avant, nous avons maintenant deux orthophonistes car Loan est habitué à elles et nous montpellier,malbosc,autisme,handichiensfaisons un travail différent et complémentaires avec chacune. Avec elle nous travaillons le PECS, Picture Exchange Communication System, un système de communication par l’échange d’images, que nous avons mis en place il y a deux ans. Loan avait deux ans et demi et venait d’être diagnostiqué. Je me suis formée au PECS et je l’ai mis en place très rapidement à la maison, avec le soutien de Vanessa. Le PECS aussi me prend du temps, Loan a maintenant un classeur plein de pictos, je les ai tous réalisés moi-même, avec des photos ou des images. Grâce au PECS, que Loan a compris et utilisé parfaitement très rapidement, Loan peut demander ce qu’il veut, ce dont il a besoin. Il est d’un grand soutien pour les enfants qui sont non verbaux ou qui ont des difficultés de langage. Depuis, et grâce au PECS, Loan a commencé à parler, car il essayait de nommer les pictos. Peu à peu, grâce à l’imitation, Loan a de plus en plus de vocabulaire, même si sa prononciation est parfois très approximative, ou sans les consonnes.  

Mardi matin, Loan retourne à l’école. Loan a toujours été heureux d’aller à l’école. Il a fait beaucoup de progrès déjà depuis un an. Loan a commencé à dessiner et à faire des gommettes à l’école. La socialisation, évoluer au sein d’un groupe d’enfants, avoir des contacts, souvent rapprochés avec eux, ont été très bénéfiques pour Loan. Au départ, il ne restait pas à proximité d’un ou de plusieurs enfants. Maintenant il ne semble pas gêné par les petits qui jouent tout près de lui. Une petite fille de sa classe lui fait même des câlins et des chatouilles ! Il est beaucoup plus sociable avec les adultes aussi. Il a eu la chance de garder la même enseignante et la même ATSEM que l’année dernière.

La régularité et les repères sont très importants pour Loan, et pour la plupart des enfants autistes. Eléments qui sont malheureusement trop peu pris en considération dans leur intégration à l’école. En effet, Loan a du changer d’AVS en février, celle-ci arrivant au bout de son contrat. La précarité de ces postes, n’aide pas nos enfants. Tout ce que celle-ci avait mis en place avec Loan, n’est pas forcément acquis et reste fragile. Même si sa nouvelle AVS a repris les même apprentissages et objectifs en douceur, et que Loan semble bien s’adapter à elle, Loan n’accepte pas forcement de faire avec elle, tout ce qu’il travaillait avec la précédente. C’est malheureusement une situation habituelle et récurrente dans le parcours scolaire de beaucoup d’enfants en situation de handicap. On n’oublie pas non plus tous ceux qui sont déscolarisés, soit parce qu’ils n’ont pas obtenu d’AVS, soit parce que leur intégration s’est mal passée, et surtout parce qu’aujourd’hui, à Montpellier, comme dans beaucoup de villes en France, il n’y a pas de lieu adapté pour nos enfants autistes, et surtout quand ils grandissent.

Pour l’instant, je suis pleinement heureuse de ce début de scolarisation, avec une équipe éducative humaine, accueillante et motivée, qui a su accepter et entourer mon petit garçon.

Mardi après midi, nous allons chez notre deuxième orthophoniste, Françoise, en poussette avec le tram. Loan adore le tram ! Avec elle, nous travaillons sur le langage bien sûr, au travers de petits jeux comme des cartes, des puzzles ou des loto. On travaille l’imitation, mais aussi le fait de travailler assis à une table sans s’agiter. Nous avons découvert récemment que Loan était très intéressé par les lettres et les chiffres, ce sont les formes qui l’attirent. Comme Loan a une très grande mémoire, notamment visuelle, on s’en sert au maximum. Loan sait compter jusqu’à dix, il connait l’alphabet et le son des lettres. Le tout est de parvenir à ce qu’il comprenne à quoi cela peut lui servir. On commence à former des mots avec les lettres et à épeler les mots.

Le mercredi matin, J’emmène Loan à son cours de piano à la Maison pour tous. C’est très récent, je viens juste de l’inscrire après trois petits cours d’essai en février. Pour les loisirs aussi montpellier,malbosc,autisme,handichiensc’est compliqué pour un enfant « différent ». Loan est passionné par la musique depuis tout petit. Il écoute de la musique classique depuis qu’il a deux ans, et semble avoir une prédilection pour le piano. Pour ses trois ans il a eu un petit piano pour enfant, puis un second… On s’est vite rendu compte que pour lui, c’était très sérieux : il nous laisse très peu y toucher et c’est une des seules activités sur laquelle il peut se concentrer longtemps. Parfois, on dirait qu’il compose… Et puis, il joue des mélodies sans les avoir apprises. Trouver un professeur de piano qui accepte le fait qu’il ne peux pas apprendre de la même manière que les autres et qu’il faut essayer de lui enseigner quelque chose, autrement, alors qu’il n’a pas encore la capacité de s’exprimer et de nous comprendre totalement, c’est un vrai challenge.

Le mercredi après midi Loan passe deux heures avec sa nounou, Anna, qui travaille pour l’association Halte-Pouce, qui propose du répit pour les familles d’enfants handicapés. Cela me permet d’emmener tranquillement Noa à la danse.

Le jeudi matin, Loan va à l’école et l’après-midi, pas de rendez-vous. Ce n’est pas pour autant de tout repos avec Loan ! J’essaye de le stimuler par des jeux, car sinon Loan a vite tendance à s’enfermer dans des comportements répétitifs. La plupart du temps, on va se promener car Loan aime l’extérieur, courir, jouer dehors.

Le vendredi matin, Loan va au CHU en taxi. Prendre le taxi a été mis en place pour que Loan s’habitue à monter dans une autre voiture, et sans moi. Maintenant, Il adore ça. C’est une petite matinée avec des éducatrices, cette année, ils font piscine, Loan adore l’eau et il a fait beaucoup de progrès grâce à cette activité. Le vendredi après-midi nous avons psychomotricité. Cela a toujours été un plaisir d’y aller, pour Loan comme pour moi, car on s’amuse beaucoup. On fait des parcours, Loan a appris à sauter, ou à faire du tricycle.

Une fois par mois environ, le psychologue ABA de Loan vient soit au domicile, soit à l’école, pour observer Loan et définir avec moi et l’enseignante ainsi que l’AVS, des objectifs à travailler soit à l’école soit à la maison. C’est une sorte de guidance parentale, qui m’a beaucoup aidée et rassurée. Cela m’aide à apprendre à Loan l’autonomie, la propreté, ou à gérer au mieux les troubles du comportement qui peuvent apparaître.

Alors, oui, une semaine avec Loan, c’est fatiguant. Ne pas travailler, pour s’occuper de son enfant « différent », c’est un vrai travail à plein temps. Ma vie est forcément « différente » mais elle est enrichissante et très prenante. J’ai vécu grâce à Loan, des expériences uniques et passionnantes comme suivre des formations ou collaborer avec Hop’toys, jeux et jouets adaptés (5). Mais surtout, j’ai eu la chance de rencontrer des personnes formidables, notamment les professionnels, avec qui je m’entends très bien, et avec qui j’ai toujours pu avoir un dialogue constructif et qui m’apportent tellement. Ils m’ont toujours soutenue, encouragée, valorisée dans mon rôle de maman, et entourée depuis leur rencontre avec Loan et le début de son suivi.

Mais celui qui me comble et me rend heureuse c’est Loan, car grâce à lui je me dépasse, j’ai trouvé en moi une force et des ressources que je n’imaginais pas. Il me donne l’énergie de toujours le faire progresser, de me renouveler sans cesse pour l’aider à grandir. Chacun de ses progrès est un cadeau. Au-delà de l’autisme, Loan est un petit garçon attachant, drôle, gentil, qui aime les câlins, et qui, chaque matin, a le sourire. Loan est heureux. Et pour une maman, c’est le plus important ».

montpellier,malbosc,autisme,handichiens

Loan et son grand-frère Noa

 

Pour en savoir davantage : Centre de Ressources Autisme Languedoc Roussillon, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade 04.67.33.99.68.

 

16:18 Publié dans Actualités, Education, Famille | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : montpellier, malbosc, autisme, handichiens, halte-pouce, aba-france, pecs-france | | | |

Commentaires

Pour Loan Il y a la piste de la micronutrition (magnésium notamment voir le livre de al pédiatre Marianne Mousain-Bosc) mais également l'antibiothérapie (2 praticiens au moins à Montpellier la pratique) et plus loin en Suisse les cellules souches

Écrit par : Marie | 19/05/2013

Les commentaires sont fermés.