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10/02/2013

Malbosc - « Mon petit garçon Loan est autiste et j’ai envie d’en parler »

Elsa et Sébastien, parents de Loan, petit enfant autiste, veulent partager leur histoire. Lorsque le diagnostic de l'autisme été posé pour leur fils, toute leur vie familiale en a été bouleversée. « Nous avons vécu cette période intensément, et aujourd’hui nous voulons partager ce vécu. Nous le faisons pour Loan et aussi pour les familles confrontées à cette maladie». 

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En juillet 2008, Elsa, Sébastien et leur premier fils Noa arrivent de Haute-Savoie et s’installent à Malbosc. Elsa donne naissance à Loan au mois d’août. Il grandit normalement, se révèle un bébé très dynamique et en avance au niveau de la motricité. C’est le bonheur.

Sa maman a cependant l’impression que parfois il ne la reconnaît pas ou qu’il ne l’entend pas. « Avec le recul, je me souviens par exemple qu’il ne tournait pas la tête vers moi lorsque je l’appelais. Je pensais alors à une éventuelle surdité ». Loan a un an et ces premières observations interrogent Elsa au point qu’elle commence à en rédiger une liste : la brièveté du sommeil, ses pleurs, ses refus de céder. « Ce n’était pas facile de le calmer et j’en éprouvais un sentiment de culpabilité. Et puis j'avais du mal a avoir une interaction avec lui, par le jeu ou les câlins ».

Un diagnostic qui nécessite du temps

Elle évoque ses inquiétudes lors de consultations généralistes mais n’obtient pas de réponses. Elle demande alors une consultation pédiatrique puis neuropédiatrique, Loan a 17 mois. Dix mois plus tard le Centre ressources autisme (CRA) donne le diagnostic : « Loan est autiste. Nous vivons alors un sentiment de désarroi, d’isolement et de solitude extrême »

Heureusement, Montpellier dispose d’établissements de services adéquats pour un diagnostic et une prise en charge précoce. Le suivi thérapeutique se met en place progressivement et nécessite une organisation très rigoureuse de la vie familiale. « Je n'ai pas repris d'activité professionnelle et me suis totalement investie dans le suivi médical de Loan : CHU, orthophonie, psychomotricité... Loan progresse constamment, actuellement il commence à parler. C'est un petit garçon exceptionnel et très attachant. En septembre, il a fait sa rentrée en petite section de maternelle à Malbosc où il a été accueilli par Dominique et Véronique, accompagné par Virginie, auxiliaire de vie scolaire. Toutes 3 forment une équipe éducative formidable ».

Une prise en charge qui fait parfois défaut

Mais ce n’est pas pour autant qu’il existerait à Montpellier une prise en charge idéale pour tous les enfants autistes. La situation n’est pas parfaite comme dans beaucoup de villes de France. Elsa n’ignore pas qu’au-delà du diagnostic précoce la suite est beaucoup plus dure : déscolarisation et peu d'alternatives à part les Instituts Médicaux Educatifs qui ne disposent pas suffisamment de places...

La maman de Loan regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. « Maintenant que j’ai moi-même un enfant « différent », je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie ». Elle apprécie d’autant le fait qu’aujourd’hui l’autisme soit reconnu grande cause nationale et contribue à sensibiliser le public. Elsa reste cependant bien amère : son mari vient d’être licencié début 2013 par la filiale d’une grande entreprise nationale qui soutient cette grande cause !

La maman de Loan regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. « Maintenant que j’ai moi-même un enfant « différent », je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie ». Elle apprécie beaucoup qu’aujourd’hui l’autisme soit reconnu grande cause nationale et contribue à sensibiliser le public. Elsa reste cependant bien amère : son mari vient d’être licencié début 2013 par la filiale d’une grande entreprise nationale qui soutient cette grande cause !

L’autisme grande cause nationale 2012.

L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne. La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150.

L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement précoce et intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Contact. Centre de Ressources Autisme Languedoc Roussillon, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade 04.67.33.99.68. www.autisme-ressources-lr.fr/

Commentaires

Je suggère à ces parents la lecture du livre "la solution magnésium" de la pédiatre Marianne Mousain-Bosc qui a exercé 35 ans au chu de Nîmes Elle est maintenant à la retraite mais dans son livre il y a des témoignages de famille d'autiste qu'elle a aidé grâce au magnésium Mais il peut y avoir d'autres causes qui expliquent l'autisme

Écrit par : Association | 11/02/2013

Je voudrais joindre personnellemnt la maman de Loan et souhaite la rencontrer, j'habite Malbosc depuis peu mais suis maman d'une fille auttiste non verbale très atteinte,aujourdh'ui âgée de 14 ans. Je vourdrais lui faire part devive voix de mon combat depuis 10 ans et des aides que j'ai pu avoir dans le quartier ou à proximité, et plus loin aussi !
Cordialement

Écrit par : Cecile | 12/02/2013

Merci Cécile pour votre témoignage et votre commentaire. Vous pouvez me contacter par mail : chevallier.elsa@gmail.com
à bientôt.
Elsa

Écrit par : Elsa | 12/02/2013

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